Gérard HUSSON est président de l’association ALLIANCE 33
Catherine RICHER est responsable de la formation des bénévoles
Les bénévoles d’accompagnement en soins palliatifs interviennent en complémentarité avec les soignants. Ils sont essentiellement en présence et écoute. Quand la douleur physique est apaisée, le désir de mourir est beaucoup moins exprimé… et même des projets de vie peuvent être exprimés, voire réalisés.
Site internet : https://www.alliance.asso.fr/alliance33
✅Détail de la journée :
1ère Partie Les phénomènes de conscience observés autour des soins palliatifs
2ème Partie Les soins palliatifs en Sud-Gironde et les associations relais
3ème Partie Grande Table ronde avec tous les intervenants
Questions/Réponses avec le public
Intervenants en distanciel
Questions/Réponses avec le public
Supreniro est une association sans but lucratif et reconnue d’intérêt général – qui œuvre en faveur d’une pédagogie innovante de prévention du suicide – afin que chacun de nous, dès l’enfance, ait accès aux ressources qui permettent de faire le choix de vivre mieux.
ÉDUQUER (aux ressources existantes)
PRÉVENIR (le mal-être)
QUESTIONNER (proposer des réflexions sur les expériences de conscience)
Quels sont les objectifs de cette journée-conférences ?
1) L’objectif de cette 2ème journée de conférences est de rétablir une connexion entre les patients et leur famille face aux défis de l’accompagnement des malades.
2) Et aussi, elle est une invitation à s’inscrire en tant que bénévoles auprès de l’association Alliance33 (https://www.alliance.asso.fr/alliance33/) dans le but de former un groupe dans le Sud de la Gironde.
Quelle est notre intention ?
Nous cherchons à mettre en évidence l’ensemble des ressources disponibles, tant sur le plan médicamenteux que psychologique, pour améliorer les moments difficiles liés à une maladie douloureuse.
Cette initiative se situe dans le contexte du projet de loi, en faveur de l’aide médicale à mourir et de la confusion qui peut entourer ce choix éthique.
Notre intention n’est pas de prendre position, mais plutôt de communiquer afin que ce choix de vivre ou non, soit fait en toute conscience.
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L’association Supreniro œuvre en faveur d’une pédagogie innovante de prévention du suicide, dès l’enfance.
Si vous êtes inquiet pour vous ou pour un de vos proches, n’attendez pas ! Composez le #3114 (appel gratuit 7j/7) https://3114.fr/
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Adaptation Supreniro
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#palliatif #hypnosemédicale #luciditéterminale #présences #emi #nde #VSCD #aideactiveàmourir
Musique INSPIRE
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License code: BVUGESPK3WHN5L6F
[Musique] désolé des bénévoles encore des bénévoles mais vous avez compris que dans cette démarche palliative il y a forcément une complémentarité entre les équipes professionnelles pluridisciplinaires et des associations un peu comme la nôtre alors on va faire assez vite là pour rester dans les temps voilà tu me fais F il y a un mot important ici c’est pas Ron parce qu’on ose toujours c’est VI vivre vivre la petite présentation que nous allons faire ici elle va être en trois temps d’abord qui nous sommes ce que nous faisons et puis un petit appel à recrutement s’il vous plaît parce que ça serait bien si on était un peu plus nombreux qui nous sommes il y a encore un mot important ici c’est jusqu’au bout accompagner la vie nous sommes alliance on est que deux ici enfin il y en a dans la salle aussi he d’autres alliances alors peu importe les fonctions diverses que nous avons dans cette association avant tout nous sommes accompagnants bénévoles nous sommes nous alliance 33 mais vous voyez que nous dépendant d’une fédération alliance qui couvre cinq associations départementales qui correspondent aux cinq départements dans l’ancienne Aquitaine voilà notre activité la voilà l’accompagnement essentiellement l’accompagnement de personnes malades gravement malades en fin de vie et généralement en soins palliatif nous sommes une association non politique non religieuse sans jugement nous sommes juste présents et à l’écoute ce matin lorsque j’entendais le docteur excusez-moi son nom docteur valet quand il parlait de l’acceptation inconditionnelle de l’autre je me suis dit tiens il serait chez alliance sans que je le [Musique] sache oui sans jugement nous accueillons nous nous recevons nous écoutons nous acceptons d’une manière inconditionnelle les personnes que nous accompagnons nous rencontrons au quotidien les personnes qui vont mourir certaines veulent mourir bien sûr je vais pas leur donner des conseils ni leur dire c’est moi qui fait la piqûure j’écoute et lorsque je laisse parler cette personne je m’aperçois que dans les minutes qui suivent finalement c’est pas si press que ça et dans les minutes qui suivent peut-être même encore il y a des projets des envies nous accompagnons alors ça se fait où ça se fait à domicile ça se fait en institution c’estàdire dans les unités de piatif ça se fait dans des épades dans des voilà et accessoirement accessoirement c’est pas accessoire peut-être d’ailleurs ser vexé ceux qui le font nous avons aussi une autre activité c’est l’accompagnement des personnes illées je je vais peut-être vous parler justement davantage des des endroits où nous intervenons alors nous sommes basés dans le en giron nous sommes basés à trois endroits différents à Bordeaux bassinnarcachon et à Libourne voilà et si nous sommes ici aujourd’hui c’est essentiellement parce que nous souhaiterions nous implanter dans cette région essentiellement à Langon puisque nous avons commencé à travailler avec le docteur roche et avec son équipe et que nous avons commencé à intervenir auprès des personnes gravement malades et suivies par les unités de soins palliatifs sur Langon donc nous nous intervenons nous commençons à intervenir avec cette équipe là et autrement Sur Bordeaux nous intervenons dans les unités de soins palliatif puisque nous avons la chance d’avoir deux unités de soins palliatifs pour le moment l’unité de soins palliatif à Saint attendr et l’unité de soins palliatif à Bagatel qui vient d’ouvrir il y a quelques temps et puis nous avons des lit identifiés soins palliatifs l’ISPE dans certains services du CHU et il y en a quand même pas mal du CHU et et d’autres d’autres endroits aussi et nous accompagnons les personnes malades à domicile qui sont suivis aussi par les équipes mobiles de soins palliatifs EMSP tous ces accompagnements sont faits tout le temps en relation avec les soignants c’est-à-dire que nous avant des transmissions et que nous allons voir la personne avec le l’accord des l’équipe soignante grosso modo nous connaissons la pathologie nous sommes soumis effectivement à la confidentialité et nous savons un petit peu les personnes que nous allons voir dans quel état elles sont et cetera notre bénévolat est reconnu par la loi c’est le seul bénévolat reconnu par la loi et notre bénévolat est extrêmement encadré c’est-à-dire que que c’est pas parce qu’on a une heure entre deux courses qu’on a du temps et qu’on va aller voir telle personne malade non on fait un calendrier tous les mois en début de mois pour savoir tel et tel bénévoolle vont voir telle et telle personne malade l’ident est au courant de notre venu et nous êtes nous sommes obligés de tenir ce ces engagements quand nous accompagnons à domicile par exemple nous accompagnons la personne malade et nous accompagnons souvent aussi les dents quelquefois nous pouvons garder la personne malade pendant que les dents va faire une course va chez le coiffeur et cetera nous pouvons rester auprès de la personne malade voilà il se passe de très de très belles choses et à domicile et dans les unité de soins palliatif et éventuell et dans les épades aussi nous intervenons dans les épades qui ont la démarche palliative donc avec aussi des transmissions puisque nous ne pouvons pas malheureusement aller voir toutes les person personnes malades dans les épades il y a beaucoup il y a beaucoup de gens gravement malades nous allons voir les personnes qui sont ce qu’on appelle dans nous dans notre jargon dans le coma et nous pouvons être en présence silencieuse auprès de ces personnes si nous sommes en présence silencieux c’est essentiellement parce que les soignants nous ont dit de d’aller auprès de cette personne qui a peu de famille et pas la laisser mourir seule donc présence silencieuse c’est son moments souvent difficile pour nous mais ce sont des moments d’une grande richesse parce qu’il se passe quelque chose on met peut-être notre main sur sur un bras et on dit à la personne qu’elle n’est pas seule on a parlé d’échang d’humanité tout à l’heure je pense que c’est ça aussi les échanges d’humanité que nous pouvons avoir nous bénévoles avec des personnes en fin de vie euh je voudrais pas faire un cours de droit mais pour revenir un petit peu sur ce qui a été cité tout à l’heure par Didier il y a des références juridiques notre activité est encadrée par la loi il a cité en premier cette fameuse loi du 9 juin 1999 c’est un peu fondateur pour nous puisque dans son article 1er cette loi stipule toute personne malade dont l’état le requier a le droit d’accéder à des soins palliatifs et un c’est la première fois où il a cette liaison entre les professionnels avec les équipesridisciplinaires pardon et les bénévoles d’accompagnement le droit alors c’est vrai que matériellement c’est pas tout à fait exact partout mais le droit oui parce que ça veut dire lorsqu’il y a des droits et des obligations l’obligation pour l’État le gouvernement de mettre en place tous les moyen pour voilà autre chose importante l’article 10 de ce de cette loi précise des bénévoles c’est nous formé on va vous dire deux mots de la formation formé à l’accompagnement de la fin de vie sélectionner c’est un vilain mot à la sélection hein ça fout la trouille mais oui on sélectionne un peu parce que tout le monde ne peut pas s’embarquer comme ça pour devenir d’un seul coup accompagnant bénévoolle ça nécessite voilà allez on va dire une certaine sélection et puis de suivre une formation des bénévoles formés sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux on ne se mêle pas des soins nous n’avons d’ailleurs aucun droit pas de droit pas de de geste c’est pas notre propos on fait pas la le travail à la place des soignants ce qui permet d’avoir une relation intéressante d’ailleurs et et voilà de confiance de confiance apporte leur concours voilà nous apportons notre concours en étant présent et à l’écoute vite fait comme ça dans le département 33 on n’est pas si nombreux il y a deux associations de ce type d’accompagnement d’accompagnant bénévolle il y a nous alliance 33 voilà avec nos TR antennes Bordeaux Libourne bassin d’Arcachon et puis cet espoir de de faire quelque chose sur Langon et puis et alors mon métier justement avant c’était de faire de la pub alors je vais en faireenant vas vasy oui nous cherchons des bénévoles pour s’inlanter dans notre région dans la région de Langon l’aréo Bazas nous avons besoin effectivement de bénévoles pour nous pour étauffer notre notre équipe nous souhaiterions faire une formation initiale sur a priori sur Langon monter une antenne et et avoir une équipe euh qui va pouvoir intervenir dans la prochaine unité de soin palliatif qui aura à Langon dans quelques mois avec 3 S et dans les équipes mobiles avec lesquelles nous travaillons euh là je suis nous sommes souvent en relation avec les l’équipe des soignants et qui me disent Catherine il y a madame Intel ce serait bien que vous puissiez aller la voir je dis j’ai pas de bénévole pour moi ouais voilà vous avez et quand il y a un décès d’une personne malade et ben on essaie de de la remplacer et et de mettre en place les l’équipe qui a accompagné cette personne mettre en place pour accompagner quelqu’un d’autre mais effectivement c’est difficile de dire non euh à des personnes qui ont besoin que l’on vienne les voir pour les accompagner vous avez compris que ce département est grand pardon excusez-moi ce département est grand et entre Libourne Bordeaux Arcachon il y a toute la zone nord le Médoc le Blayet on n est pas et tout le sud on y est presque pas on y vient un petit peu maintenant mais bien sûr que c’est pas suffisant le territoire est tellement vaste c’est pas parce que quatre ou cinq bénévoles sont détachés de Bordeaux sous le sous la conduite de Catherine détaché de Bordeaux on peut pas non plus déshabiller Bordeaux de ces bénévolle ils viennent parce qu’ils habitent plutôt de ce côté-ci c’est moins c’est mieux que rien mais c’est insuffisant simplement pour juste rapidement hein faire des statistiques là-dessus en France il y a en gros en moyenne en moyenne allez 360 associations de ce type sur ces 360 associations il en a la moitié à peu près qui sont agréés agréé c’està dire qu’on a signé une charte on s’engage à une certaine éthique on a un cahier des charges notamment il y a une certaine homologation de notre système de formation et cetera voilà donc il y a la moitié en gros qui qui font le travail mais pas de la même façon que nous et puis bien sûr nous sommes tous on a évoqué ce matin la question été posé est-ce que quelqu’un sait ce que c’est que la FAP oui laap société française d’accompagnement et de soin palliatif c’est une association mais en fait c’est une société savante où il y a 7 8000 personnes des soignants des philosophes des bénévoles voilà c’est un site extraordinaire que vous pouvez vérifier visiter sa.org c’est nos maîtres à penser en quelque sorte hein nous suivons les directives de la nous sommes adhérents et nous suivons les directives de la SAP et voilà c’est même écrit en rouge nous recrutons nous pouvons tout à l’heure là-haut prendre vos coordonnées pour vous aviser de des différentes manifestations et si vous voulez être informé sur la manière dont se déroule cette formation initiale on va peut-être pas dérouler ça ici parce qu’on na pas trop le temps mais s’il vous plaît voilà on ne s’improvise pas accompagnant bénévolle en se palliatif il est il convient de suivre un cycle de formation c’est encadré par la loi dire de mot plus non je pense que effectivement laissez vos vos coordonnées téléphoniques et adresse mail plutôt et nous allons essayer de refaire une réunion avant l’été où on donnera davantage d’informations éventuellement on mettra en place une formation initiale c’est notre souhait dans le courant de de l’année 2024 et mon souhait ce serait d’avoir une équipe dès qu’il y aura une USP à Langon d’avoir une équipe prête à intervenir alors je précise que c’est un travail d’équipe hein on n’est pas tout seul à faire un accompagnement comme ça c’est vent un travail d’équipe notamment à domicile j’évoque le domicile parce que j’aime bien faire du domicile et que j’en fais pas mal lorsqu’on une personne accepte d’être accompagné il faut toujours le consentement de la personne et bien on met en place autour de cette personne une équipe de trois ou quatre bénévoles qui vont se relayer de semaine en semaine auprès d’elle ça nous permet de diluer un petit peu l’affect parce que bien entendu on s’attache pas tu parles ça dilu l’affecte pour nous et pour la personne aussi d’avoir des interlocuteurs différents voilà et puis on parle de ça de nos accompagnements parce que des fois on ne ressort pas indemne d’un accompagnement ça peut être un peu lourd donc il faut qu’on puisse en parler en parler à mes collègues en parler en équipe en parler avec notre psychologue qui vient régulièrement nous écouter ou nous jamais seul nous sommes extrêmement encadrés effectivement par les soignants et nous avons des réunions de de régulation une fois par mois avec un psychologue et quelque foois quand nous avons des accompagnement difficile dans les hôpitaux ou enfin à l’USP quand on voit enfin quand les les soignants nous voient sortir d’une chambre où on est un peu marqué parce que ça étéit un peu difficile les soignants nous disent Catherine tu viens boire un café et on en parle à contrario l’autre jour ça m’est arrivé de soignant dans un couloir il y avait eu un accompagnement extrêmement difficile d’une dame avec des odeurs extrêmement difficile à à à soutenir même pour les soignants qui sont habitués et là j’ai passé du temps avec avec elle pour que elle vide leur sac la cadre était pas loin la cadre a compris et c’était un beau moment aussi parce qu’ils avaient besoin de de partager et ça fait partie de notre mission aussi donc nous accompagnons les personnes malades nous accompagnons les aidants et nous accompagnons les soignants et toute cette tout ça c tout ça c’est cette équipe c’est c’est magnifique et je reviens encore au mots qui a été employé ce ce sont des moments d’humanité extraordinairees donc quand on nous dit je sais pas comment tu fais là pour accompagner les gens en fin de vie si on échange de l’humanité et je crois que c’est l’essentiel et puis vous savez merci on apprend tous les jours il me il me reste moi personnellement à nous tous ici moins de temps à vivre que ce qui est passé avant donc je pourrais dire je sais tout j’ai tout compris de la vie tu parles à chaque accompagnement j’apprends j’apprends sur moi sur la vie sur la personne que j’accompagne je suis plus riche à chaque fois à mon compte en banque je suis à découvert mais dans mon cœur je suis riche merci [Applaudissements] [Musique] beaucoup [Musique]